Verhalen van jongeren

Op deze pagina vind je verhalen van jongeren. Ik moedig jongeren aan om hun verhaal te delen, door het schrijven van een blog. Jongeren schrijven hun levensverhaal op, wat ze geleerd hebben en wat ze gemaakt hebben tot wie ze nu zijn. Anderen kunnen hier weer herkenning in vinden en het helpt jezelf misschien om dingen te verwerken doordat je er wellicht anders naar gaat kijken. Veel leesplezier!

En lijkt het je ook leuk om jouw verhaal hier te delen? Klik op de knop hieronder dan mail ik je meer info!


Het verhaal van Sandra (52)

Ik ben Sandra Botman, 52 jaar, getrouwd, moeder van 4 volwassen kinderen en oma van 1 kleinkind. Helaas heb ik een spierziekte: FOSM. FOSMN is de afkorting van Facial Onset Sensory and Motor Neuropathy. Het is een uitzonderlijk zeldzame progressieve spierziekte. Op dit moment zijn er wereldwijd zo’n 100 gevallen bekend.

Hoe het begon
Sinds 2014 begon ik klachten te krijgen van gevoelloosheid in mijn gezicht. Dit breidde zich in de jaren daarna steeds verder uit. Diverse specialisten en alternatieve genezers hebben mij onderzocht en dingen uitgeprobeerd, maar niemand wist wat of het was. Een paar van deze mensen lieten mij duidelijk weten of voelen dat ik het mij inbeeldde. Het zou dus “tussen mijn oren” zitten.

Dat is echt ontzettend moeilijk, als je zelf heel goed weet dat er echt iets met je aan de hand is. Het heeft er voor gezorgd dat ik er een tijdlang niet meer over sprak en er niet meer mee naar een dokter ging.

Erkenning
Totdat ik voor iets anders bij de huisarts was en die bemerkte dat mijn spraak toch echt niet goed was. Door een andere neuroloog en een adequate logopediste, werd er uiteindelijk een EMG* gedaan. Toen werd eindelijk vastgesteld dat er iets niet goed was in de aansturing van de zenuwen naar de spieren in mijn gezicht. Later bleek dit ook naar mijn nek en armen zo te zijn.

De uitslag was natuurlijk helemaal niet oké, maar ik was zó ontzettend blij! Met een grote lach op mijn gezicht liep ik daar de kamer uit. Blij dat er na zoveel tijd en onderzoeken, eindelijk iets was gevonden. Uiteindelijk is eind oktober 2017, in het AMC (na nóg meer onderzoeken), de diagnose FOSMN vastgesteld. Na 3,5 jaar had het eindelijk een naam.

Lotgenoten
En dan heb je dus ook ineens “echt” iets. De behandelend neuroloog had er nog niet veel informatie over, maar ik kon er “nog zeker tientallen jaren mee leven”, zei ze. Ik ben nu echter ruim 3 jaar verder en er wordt stukje-bij-beetje steeds iets meer bekend over deze ziekte. Door contact met lotgenoten en wereldwijde onderzoeken én mijn eigen ziekteverloop, zie ik allang in dat ik die “tientallen jaren” niet ga halen. En dat is moeilijk. Voor mij, mijn gezin, familie en vrienden. Ze zien mij langzamerhand achteruit gaan en kunnen niets doen om dat te stoppen.

Positief
Vanaf de 2e dag heb ik mij echter voorgenomen om niet in een hoekje te gaan zitten, maar de positieve vrouw te blijven die ik altijd al was. Van een verdrietige en terneergeslagen vrouw en moeder wordt niemand blij dus dat zou ik niet worden. Daarbij wil ik ook de tijd die ik nog wel heb, goed besteden. Niet iedere dag hoeft een memorabele dag te worden, maar ik wil die dag wel zo goed mogelijk doorkomen.

En natuurlijk is dat niet altijd haalbaar. Soms zitten de beperkingen mij enorm in de weg. Met sondevoeding, een slechte spraak en weinig uithoudingsvermogen, is mijn grens snel bereikt. Dan kun je soms nét niet datgene doen of zeggen wat je wilde op dat moment en dat frustreert enorm! En dat laat ik dan ook goed merken.

Verdriet
Daarbij is er een heel groot verdriet. Voor mijn gevoel zit dat in een ballon binnen in mij. Hij weegt niet zo zwaar dat ik er niets door kan doen, maar hij is er wel. Wanneer ik het toelaat, dan gaat de knoop er uit en stroomt er heel veel verdriet uit, maar ik kan het ook weer dichtknopen en het er zo in laten zitten.

Dat verdriet staat voor de jaren die ik niet mee zal maken. Ik heb altijd gedacht dat ik een jaar of 80 zou worden. Op een gegeven moment met manlief naar het dorp verhuizen en het agrarische bedrijf alleen nog voor wat klusjes hebben. Dat ik mijn kinderen zou helpen met hun eigen huis. Met schilderen, schoonmaken, inrichten. En natuurlijk zou ik oppassen op mijn kleinkinderen! Als een trotse oma door het dorp wandelen achter de kinderwagen. Logeerpartijtjes bij opa en oma en vooral genieten van die nieuwe generatie en mijn kinderen die dan ouders zijn.

Daarbij lekker er op uit gaan: fietsen, wandelen, reizen. Leuke dingen doen met mijn vriendinnen en zussen. Dat wordt me nu allemaal ontnomen en dat doet heel veel pijn en verdriet. Een soort rouwproces. Een afscheid van iets wat nooit zo zal zijn.

Dankbaar
Maar gelukkig ben ik de meeste dagen dankbaar, positief en blij. Ik sta dan in mijn kast en bedenk hoe mooi ik er uit wil zien die dag. Als je je mooi kleedt, voel je je ook beter en dat straal je uit. Verder kan ik erg uitkijken naar leuke dingen die gepland staan.

We hebben een hondje die altijd blij is als hij me ziet (ook al ben ik maar 5 minuten weg geweest). Ik voel me gelukkig als we aan tafel zitten met het hele gezin en iedereen is lekker aan het praten of als ik alles gedaan heb, wat ik me had voorgenomen. Of als ik weer eens een goed gesprek heb met iemand. Dat mijn gesprekspartner mij dan nog ziet als de “oude Sandra”, die alles nog kon en goed kon verwoorden. Dat mijn mening dan echt wordt gevraagd en aangenomen. Ik kan enorm genieten van de natuur, een lief kaartje, “een rondje om”, een goede tv-serie.

Kortom: er is nog heel veel om dankbaar en gelukkig mee te zijn dus ik houd het nog even vol!

*)Bij een elektromyografie of EMG wordt de elektrische activiteit van de spieren gemeten. Daarnaast ook de activiteit van de zenuw die de spier aanstuurt.

Wil je meer lezen van Sandra? Kijk op https://mijnfosmn.home.blog/


Het verhaal van Judith (23)


Hey,

Ik ben Judith van der Thiel, 23 jaar uit Bovenkarspel. Mijzelf kwetsbaar opstellen vind ik lastig. Ik doe dit, omdat ik hoop dat meer mensen gaan praten over hoe ze zich voelen. Verandering begint bij jezelf. Vandaar hier mijn verhaal.

𝐌𝐢𝐣𝐧 𝐯𝐞𝐫𝐡𝐚𝐚𝐥
Door verschillende traumatische gebeurtenissen in mijn jeugd, heb ik tot mijn 15e jaar bij mijn ouders op de kamer geslapen. Toen ik in groep 3 zat overleed mijn beste vriendinnetje, hier snapte ik niks van. Ook mijn vader werd zomaar neergestoken in dat jaar, (gelukkig had hij een engeltje op zijn schouder en heeft hij het net overleefd) vanaf toen is mijn leven al ‘anders’ geweest.

𝐀𝐧𝐠𝐬𝐭
Nu ik ouder ben en ik terugkijk op mijn jeugd, kan ik zien en begrijpen dat ik altijd al in mega angst geleefd heb en ons gezin net zoals vele gezinnen denk ik, ook niet van het praten over gevoelens waren. Als kind durfde ik niet meer in het donker te slapen, sliep ik bij mijn ouders op de kamer, waar ik altijd al checkte of er niemand onder het bed lag of achter de deur stond. Ik had een hamer en zakmes naast mij bed.

Ik durfde de deur van de wc nooit dicht te doen, bang dat als ik hem opendeed daar iemand stond. Ook durfde ik mijn fiets niet achter te zetten, want toen ik dat een keer deed toen het schemerig was, liep daar een man. Ik gooide mijn fiets neer en rende als een paniekerig kind naar de voordeur en daar stond ik dan in tranen en vol angst, terwijl die man daar gewoon liep. Ik maakte mezelf bang met allemaal verhalen.

𝐕𝐞𝐫𝐰𝐞𝐫𝐤𝐞𝐧
De verschillende gebeurtenissen die in mijn jeugd zijn gebeurd, heb ik nooit verwerkt. Ik ben gewoon altijd doorgegaan. Geestelijk ben ik er zeker sterker en positiever door geworden. Doordat ik altijd ben doorgegaan, merk ik nu dat ik tegen veel dingen aanloop. Gevoelsmatig werkt het allemaal nog niet helemaal mee en de angst belemmerd mij in het dagelijks leven. Naar een supermarkt / verjaardag gaan kost mij echt veel mentale voorbereiding, dit vind ik zonde van mijn energie. Vandaar dat ik gestart ben met EMDR. Dit houdt in dat je onverwerkte trauma’s gaat verwerken en hopelijk met meer vertrouwen en minder angst door het leven gaat! ✨

Je mag mij altijd een berichtje sturen om te praten of als je je verhaal kwijt wilt.

Liefs,

Judith
@Judith Van der Thiel